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de **framboizz** » Ven 04 Sep, 2009 15:05

4 éme journée Nationale du myélome (le cancer de la moelle osseuse encore incurable à ce jour, ce cancer touche de plus en plus de personnes sans prévenir, car il est latent pendant des mois, voir des années sans aucun symptôme et personne ne guérit de ce cancer à ce jour)
Le Samedi 28 Novembre 2009 de 13h30 à 18h00 pour Lille "hôtel Novotel" de 59810 Lesquin (Aéroport) Pour la Belgique à la même date et aux mêmes heures Mons UMH université Mons hainaut Ainsi que toutes les grandes villes en France à la même date

de **6Klid** » Lun 07 Sep, 2009 18:43

Bonsoir Framboizz,

Désolé de te contredire mais le myélome est un cancer qui se développe à partir des cellules de la moelle osseuse et non épinière. Beaucoup de gens font cette erreur: la moelle épinière représente le système nerveux périphérique qui se trouve dans la colonne vertébrale.
Bonne soirée,

Joseph

de **framboizz** » Lun 07 Sep, 2009 21:52

Effectivement en écrivant mon message j'ai été un peu trop vite, et n'étant pas dans le médical j'ai écrit épinière, c'est bien la moelle osseuse et non épinière, je change ça de suite, je suis concernée directement puisque ma mère est décédée devant mes yeux au mois de juin de ce cancer, 12 jours après l'annonce de son myélome multiple, j'ai fêté la fête des mères avec elle, je l'avais trouvé un peu fatiguée mais sans plus,et elle avait mal au ventre, mais avait vu son médecin de famille pour ça qui avait fait des examens, sans rien donner de grave du tout, et puis d'un seul coup le 17 juin tout s'est enchaîné rapidement, hospitalisation d'urgence suite à des résultats de prises de sang pas terribles, alors que deux semaines avant elle en avaient déjà fait, j'ai reçu des tonnes d'informations auprès des médecins de l'hosto et encore parce que je suis allée les voir pour savoir, donc j'ai peut être pas tout eu le temps de bien assimiler, tout à été très rapide, pour se terminer 12 jours plus tard en choc septique, alors que deux jours avant qu'elle ait de l'eau dans les poumons, on avait sa date de sortie et ses dates de chimio prévu, elle allait faire peut être parti d'un protocole pour le revmilid (si c'est comme ça que ça s'écrit) et puis plouf, une sur-hydratation pour que les reins ne baisse pas de régime, s'en suit de l'eau dans les poumons, descendu aux urgences un lundi et infection pulmonaire le lendemain, changement d'hôpital pour aller aux soins intensifs, plongée dans le coma artificiel, intubée car elle ne supportait pas le masque, pour administrer les antibio contre l'infection qui n'ont pas marché, dialysée dans le coma, car d'un seul coup ses reins ne fonctionnaient plus du tout, petit prob cardiaque, alors qu'elle ne l'a jamais été, et puis choc septique dans le coma artificiel, appel de l'hosto le samedi matin chez moi, pour rencontrer les médecins et pour dire qu'il ne reste plus que quelques heures, et plus de maman le dimanche dans la nuit, on a été appelé pour dire qu'il fallait venir si on voulait l'accompagner, je suis partie chercher mon père comme une dingue en roulant à je ne sais pas combien, comme quoi tout à été vraiment trop rapide pour moi et mon père, on ne comprend encore comment cela à pu se passer aussi vite, alors que tous les médecins disaient qu'elle avait un beau teint et que tout se passerait très bien pour elle certainement, qu'elle était bien pris en charge à temps, bien que sachant que c'était un cancer incurable nous avait dit les médecins de l'hosto, aussi que j'aie assassiné de questions bien sûr, ma mère c'était mes deux yeux à moi, et qu'une rémission totale ne voulait pas dire une guérison, ça je l'ai bien retenu, chose que je ne savais pas auparavant non plus, je pensais qu'une rémission totale était une guérison du cancer comme quoi..
Enfin bref, la vie parfois réserve bien son lot de surprise malgré une vie saine..
je vais arrêter de vous embêter avec mes histoires...
Bien vu joseph je change de suite cette erreur, tu as bien fait de contredire, on me l'avait déjà précisé à l'hosto que c'était la moelle osseuse et pas épinière et ça n'a rien à voir en plus, c'est vrai, merci ! ;yes.

de **6Klid** » Mar 08 Sep, 2009 14:24

Pas de problème, Framboizz. Effectivement, il s'agit d'une terrible maladie qui peut être très foudroyante mais malheureusement, ce n'est pas la seule "cochonnerie" capable de nous pourrir la vie. Tu ne m'embêtes absolument pas, ça fait toujours du bien de parler...
Bonne journée,

Joseph

de **riwalq** » Mar 08 Sep, 2009 14:54

Correction: Myélome.

de **framboizz** » Mar 08 Sep, 2009 18:22

lol riwalq ! tout à fait bien vu aussi, merci ! ça sent la recherche là !

oulàlà myléome :rolleyes:

je vais aller me planquer ici ! j'ai pas le cerveau en place en ce moment !
Joseph :
Oui je veux bien le croire, mais bon quand ça te touche de très près, c'est toujours dur, ça nous met une bonne gifle dans la figure ce genre de chose, ça fait réaliser que tout peu basculer du jour au lendemain sans prévenir et que l'on est vraiment rien du tout sur cette terre, quand on pense qu'une seule cellule malade et invisible à l'oeil nue peut détruire un être humain comme ça aussi rapidement, ça donne toute la valeur de l'être humain dans ce monde !
j'ai décidé de ne plus me casser la tête avec des conneries qui n'en valent pas la peine, trop con je trouve maintenant, c'est ma décision après cette expérience malheureuse
Merci joseph winking

!

de **miel2294** » Lun 14 Sep, 2009 13:19

ce qu'il faut apprendre de ce triste événement, c'est qu'il faut vivre pleinement chaque moment de joie, de bonheur même petit avec nos proches et nos amis, et dire qu'on les aime à ceux qui comptent pour nous. on ne le fait pas assez souvent, par pudeur, par crainte du ridicule, par manque de temps... ce temps qu'on ne prend pas tout de suite, en se disant qu'on aura le temps demain, la prochaine fois..... et puis c'est le coup de téléphone... et tout ce qu'on avait envie de dire nous revient d'un coup en mémoire mais plus le temps, tout ce qui nous avait contrarié venant de l'autre, ces petites broutilles qui provoquent des rancœurs, nous paraissent d'un seul coup tellement futiles, mais trop tard l'autre n'est plus là pour faire la paix.... et pardonner à une pierre tombale, lui dire combien on l'aimait sans le lui dire par fierté, orgueil, ça laisse un iceberg dans la tête et le cœur.
dites à tous ceux qui comptent que vous les aimez; ça fait du bien ..... et le sourire (ou la tête surprise, amusante) que vous recevrez en échange vaut tout le soleil d'un été; il éclaire votre journée.

de **framboizz** » Lun 14 Sep, 2009 21:08

C'est clair, moi ce qui me rassure vraiment beaucoup, c'est que ma mère savait que je l'adorais grave, je lui ai dit des millions de fois que j'étais contente d'avoir une maman comme elle, et j'ai bien fait winking

de **casivinc** » Sam 24 Oct, 2009 20:02

Je suis désolée que ta maman ai connu des moments si difficiles. Ca n'a pas du être facile de surmonter cette épreuve.
Ma maman aussi à un cancer et je sais combien c'est difficile de voir souffrir ce qu'on aime.

de **framboizz** » Sam 24 Oct, 2009 20:24

Bon courage à toi aussi pour affronter tout ça :cata:

Moi aussi c'était un cancer, elle avait un myélome, elle a su deux jours avant de mourir et ce n'était pas encore sûr à 100%, ça l'a été la veille de sa mort, mais elle était déjà dans le coma artificiel..
Non ce n'est pas facile du tout encore maintenant et ça le sera jamais d'ailleurs, nous étions trop proche toute les deux et je l'ai vu partir devant mes yeux
mais j'avance, à petit pas, mais au moins pour respecter ce qu'elle a fait de moi..

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